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LA MIA ESPERIENZA CON LA SCLEROSI MULTIPLA

Dott.ssa Daniela Di Nino

 

Quando ho cominciato ad avere i primi sintomi della Sclerosi Multipla avevo 19 anni e già  frequentavo la Facoltà di Biologia all’Università Tor Vergata di Roma. Nel frattempo mi sono isolata come conseguenza di questo impatto nella mia vita, ho trascurato gli esami universitari e i miei amici. Ho lasciato la facoltà in quanto non potevo frequentare il laboratorio e sono stata costretta a cambiare, scegliendo Scienze dell’Educazione all’Università Roma Tre. Mi considero fortunata perché ho avuto l’aiuto dei miei genitori, e sopratutto di mia madre che andava a informarsi sul mio piano di studi (anche se non sapeva bene come funzionava l’università). Inizialmente eravamo tutti ottimisti pensando che non sarebbe stata una malattia così seria. Quando mi hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla io e la mia famiglia abbiamo dovuto reagire, anche se ognuno in diverse maniere, superando tutti le diverse fasi dell’impatto ricevuto, con la consapevolezza della diagnosi. I miei genitori cercavano di documentarsi sulla Sclerosi Multipla, anche se non me lo dicevano  per non spaventarmi, ma lo facevano perché non si accontentavano delle spiegazioni dei medici che non gli davano nessuna speranza. Avevano grandi aspettative verso di me, visto che sono sempre stata  molto indipendente, attiva, cercando di risolvere qualunque mio problema.  La mia famiglia di fronte alla disabilità ha sempre creduto che non sarebbe mai accaduto un fatto così grave tra di noi. Non potevamo crederci, eravamo preoccupati perché non accettavamo questa situazione nuova e difficile; poi abbiamo provato una grande tristezza, e una volta superata, abbiamo cominciato a rassegnarci e ad accettare la situazione. Abbiamo anche avuto fiducia in Dio e nella scienza, affrontando tutte le difficoltà con molto coraggio, essendo io un esempio per la mia famiglia. Così, cominciammo a pensare che la ricerca fosse stata in grado di fare qualcosa su questa patologia, collaborando ottimisticamente con l’equipe medica, con la speranza sempre viva della guarigione. In questa fase della mia vita ho avuto seri problemi da risolvere riguardanti il mio trattamento, in più avevo anche da seguire fisioterapia lo studio. In uno dei miei ricoveri ospedalieri il neurologo mi ha incoraggiato a continuare a studiare; ricordo quello che mi ha detto: “Sei un esempio tra i miei pazienti”. Questo è uno dei motivi che mi ha aiutato a continuare ad andare avanti. La mia famiglia è stata di continuo una grande risorsa per me. Tutti insieme hanno cercato di soddisfare i miei bisogni sia nell’area affettiva, sia accademica, che nel trattamento medico, adattandosi ognuno al suo ruolo. Inoltre tutti mi hanno aiutato a leggere i libri nel mio percorso universitario e ci siamo adattati positivamente a questo nuovo e diverso modo di vivere la famiglia, accettando la nostra situazione.   Il 4 dicembre 2006 finalmente ho finito l’Università e mi sono laureata in “Scienze dell’Educazione” con un voto di 110 e lode. Questa esperienza è stata bellissima per me e la mia famiglia. Ho una gran voglia di vivere e mi piace incontrarmi con delle persone diversamente abili per scambiare informazioni, fare amicizia ed essere partecipe di progetti comuni: ad esempio ho già partecipato alla “Guida al servizio di tutorato per studenti con disabilità”[1] dell’Università Roma Tre, al periodico “Amico Soccorso”[2]dell’Associazione Volontari P.A. di Centobuchi di Monteprandone ed anche nella rivista virtuale“Ausilioteca”[3], pubblicando i miei articoli sulla disabilità dal punto di vista dell’educazione.  Recentemente ho partecipato insieme alla Dott.ssa Leticia Marin del CISP al Convegno “La tua regione al servizio della persona” organizzato dall’ Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio e alla “1° Conferenza Regionale per l’Inclusione Sociale delle Persone con Disabilità” facendo una relazione sulla situazione della disabilità nel contesto familiare[4].   Voglio ringraziare il Centro Italiano Sviluppo Psicologia (CISP) che mi dà l’opportunità di collaborare professionalmente nella pubblicazione dei miei articoli augurandomi che possano servire ad educare la società che tanto ha bisogno, soprattutto nell’ambito della disabilità. 

 



[1] Di Nino D. “Guida al servizio di tutorato per studenti con disabilità”.Università Roma Tre , pp. 45-47, Roma, 2005

[2] Di Nino D.“Amico Soccorso”. Periodico del Cento Soccorso. Associazione Volontari P.A., Centobuchi di Monteprandone.  n . 1, p. 5,  Ascoli Piceno, 2004

[3] Di Nino D. “L’essere disabile” . Rivista Ausilioteca. Istituto Leonarda Vaccai. www.istivaccari.com , Roma, 2003

[4] Di Nino D. & Marin L.“ Il ruolo della famiglia per l’integrazione delle persone con disabilità. 1° Conferenza Regionale per l’Inclusione Sociale delle Persone con Disabilità”. Rivista Centro Italiano Sviluppo Psicologia. (In pubblicazione).

 

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